Kategorie: Lebensgeschichten

Lea wurde von Kindheit an in der Neuropädiatrie in Vogtareuth betreut. Mit 16 Jahren wurde wegen einer fortschreitenden Skoliose ihre Wirbelsäule inVogtareuth versteift. Der weitere Verlauf wurde (vor Gründung der JERWA) regelmäßig in der Wirbelsäulenambulanz der Schön Klinik Vogtareuth kontrolliert. Parallel wurde die junge Frau häufig in der zuständigen Kreisklinik wegen andauernder Obstipation behandelt, teils notfallmäßig und teilweise stationär.

Die üblichen Handlungsempfehlungen zu einer Ernährungsumstellung auf ballaststoffreichere Kost und mehr Bewegung ließen sich wegen der Ernährung über eine PEG-Sonde und der nach der Wirbelsäulen-OP eingeschränkten Mobilität nicht umsetzen. Von der regelmäßigen Gabe von Abführmitteln wurde wegen „Gewöhnung“ abgeraten.

Auf der JERWA wurde ein Darmmanagement etabliert, der Dickdarm ist durch die jahrelange massive Verstopfung aber irreversibel geschädigt. Ein künstlicher Darmausgang kann derzeit noch vermieden werden.

Mariella ist 25 Jahre alt und leidet seit Geburt an einer seltenen, nicht heilbaren, neurologischen Erkrankung.

Wie bei vielen anderen neurologischen Erkrankungen, die seit der Kindheit bestehen, hat sich die Krankheit auch bei ihr mit zunehmendem Alter zu einem Ganzkörperproblem entwickelt. So leidet sie nicht nur an Lähmungen, einer Schluck- und Sprachstörung, sondern auch an einem Verschleiß der Gelenke, an Muskelverkürzungen, Darm- und Blasenproblemen, Atem- und Verdauungsschwierigkeiten.

Mariella war seit dem 18ten Lebensjahr, nach Abschluss der kindermedizinischen Versorgung, nicht mehr in stationärer Behandlung. Und das, obwohl es ihr immer schlechter ging. Als sie Anfang 2025 zu uns auf die JERWA kam, war sie erschreckend dünn und schwach.

Eine Behandlung von Mariella in einem „normalen“ Akutkrankenhaus war aufgrund ihres kindlichen Gemüts, ihrer Ängste und Verhaltensauffälligkeiten nicht möglich. Sie braucht ein medizinisches Umfeld, das sich Zeit für sie nimmt und sich ihr behutsam annähert, um Vertrauen zu fassen. Dies ist erst auf der JERWA gelungen.
Mariella wurde mehrere Wochen auf unserer intermediate Care Station behandelt. Die Medikamente wurden umgestellt, die Ernährung angepasst, die Hilfsmittel überprüft und erneuert. Seit der Entlassung kann sie wieder am Leben teilhaben, ist kräftiger geworden, hat zugenommen und kann nun tagsüber auch eine Förderstätte besuchen.

Jonas ist 28 Jahre alt und leidet seit Geburt an einer angeborenen Hirnanlagestörung. Er ist seit seinem 5ten Lebensjahr in der Schön Klinik Vogtareuth in ärztlicher Behandlung, zunächst auf der Kinderstation im Fachbereich Neuropädiatrie und seit dem 18ten Lebensjahr auf der JERWA (Abteilung für junge Erwachsene).

Bei heranwachsenden Menschen mit schweren Behinderungen tun sich im Laufes des Lebens immer wieder körperlich „neue Baustellen“ auf, die im ambulanten Rahmen einfach nicht behandelt werden können. Diese komplexen Fragestellungen überfordern auch die normale „Alltagsmedizin“.
Wir, die Eltern von Jonas, fühlen uns hilflos und die geplante Schließung macht uns Angst. Es fühlt sich nicht richtig an, die Neuropädiatrie in Vogtareuth auszubauen und diese „Kinder“ ab dem 18 Lebensjahr dann fallenzulassen.

Barkin ist 22 Jahre und neu auf der JERWA. Er leidet an einer seltenen genetischen Erkrankung mit einer schweren Epilepsie. Er benötigt eine dauerhafte Beatmung. Er lebt in München und befand sich bis zu seinem 18ten Geburtstag in regelmäßiger stationärer kindermedizinischer Behandlung. In jährlichen Abständen wurden umfangreiche Untersuchungen durchgeführt, um seine Lebensqualität zu erhalten.

Seitdem er volljährig ist, war er nicht mehr im Krankenhaus und das, obwohl sich seine Epilepsie verschlechtert hat. Durch sein Krankheitsbild ist er für jedes normale Akutkrankenhaus zu komplex. Es gibt zwar Abteilungen, die sich auf Menschen mit schweren Epilepsien spezialisiert haben, diese sind aber meist nicht geschult im Umgang mit Trachealkanülen und Beatmungsmaschinen, weshalb sie die Versorgung ablehnen.

Barkin wird ambulant durch ein MZEB (medizinisches Zentrum für Menschen mit Behinderung) begleitet. Da sein Krankheitsbild aber so komplex ist, war es nicht möglich, ambulant eine Medikamentenanpassung durchzuführen.